Disabled, Child, Physical Impairment.

Sofia Riccaboni, cosa succede nella sua vita?
In realtร  nulla che non succeda nella vita di tutti. O che non possa succedere. Sono una donna di 41 anni, single, con tre figli (due grandi e una di 8 anni). Studentessa universitaria, mi occupo di comunicazione aumentativa e di altri progetti legati alla disabilitร . Da 4 anni ho una diagnosi di Sclerosi multipla e mi sposto in sedia a rotelle.

Di cosa si occupa?
Nel dettaglio? Troppe cose. Studio pedagogia delle organizzazioni presso lโ€™Unisi. Seguo un progetto di inclusione presso il dipartimento di Arezzo dellโ€™Unisi. Seguo per alcune consulenze unโ€™associazione di volontariato. Scrivo. Sono direttore editoriale dal 2009 di un quotidiano online.

Quale รจ il suo lavoro?
Tutti e nessuno. Nel senso che ad ora nessuna delle cose che le ho detto mi porta un introito.

Ha la sclerosi? Da quando?
I sintomi li ho fa tantissimi anni. La diagnosi da 4.

Come ha scoperto di avere questa terribile malattia?
Intanto io non la definisco terribile. รˆ una malattia. Ce ne sono di meno fastidiose e di peggiori. Io sospetto di averla cโ€™era da tanti anni. Nel 2013 allโ€™improvviso ho perso sensibilitร  nel lato sinistro del corpo. Esami, risonanze, visite. E poi la diagnosi.

Cosa le dicono le amiche?
Cosa dovrebbero dirmi?

Ha figli?
Si 3.
Dejan che ormai si avvia ai 22 anni. Pamela che nel 2018 ne compirร  19 e Andrea Chandra che a gennaio ne compie 8.

Di cosa si parla in famiglia? Di tutto. Come in tutte le famiglie. Nella nostra si parla anche di sesso e di morte, di argomenti per noi normali ma che per molte famiglie, soprattutto con bimbi piccoli, sono tabรน.

Cosa prova un malato di sclerosi?
Boh. Credo le stesse cose che prova chiunque con una dose maggiore di fastidio per non sapere mai se riuscirai a far fronte allโ€™impegno che hai preso.

Cosa ama della vita?
Tutto

Cosa odia della vita?
Nulla. Come si puรฒ odiare qualcosa di cosรฌ meraviglioso?
Come era la sua vita quando era piccola?
Nella norma. Scuola, giochi. Vacanze.

Come era la sua vita quando era giovane?
Nella norma. Scuola. Sport. Lavoro. Lavoravo come cameriera in una trattoria vicino casa per pagarmi la scuola guida. Prendevo 3 mila lire lโ€™ora. Ed era oro.

Come รจ la sua vita ora?
Nella norma. A parte lavorare gratis. Ma adoro quello che faccio.

A quante visite รจ sottoposta a settimana?
Nessuna. Ho smesso di sottopormi a visite periodiche a meno di stare veramente male non vado dal medico.

Cosa ama fare al giorno di oggi?
Tutto. Non mi fermo davanti a nulla.

Le piace piรน il mare p la montagna?
Entrambi. Anche se la montagna stando in sedia a rotelle รจ piรน difficoltosa. Ma ho dei bravi aiuti

Ha una associazione?
No.

Come si chiama il suo migliore amico?
Ne ho almeno tre. Dejan, pamela e andrea Chandra. E non mi interessa chi mi dice che i genitori non devono essere amici dei propri figli. Io sono mamma e amica e va benissimo cosรฌ

Cosa dona a in piรน alla sua vita?
Ha mai scritto un libro ๐Ÿ“š?
Ne ho scritti diversi. Io mio ultimo si intitola โ€˜mamma ha le rotelleโ€™ e parla della mia Sclerosi multipla in questi 4 anni.

Come amare al tempo della sclerosi multipla?
Tutto.

Cosa le piace del giorno d’oggi?
Ha guardato fuori dalla finestra oggi? Cosa vede? Come fa a non amare i dettagli che si vedono?

Ultima domanda: i suoi prossimi progetti.
Per ora prendere la laurea magistrale. Allo stesso tempo iniziare io giro del mondo. Per dimostrare che la Sclerosi multipla anche se ti mette seduta non ti toglie nulla. Ti da solo un altro punto di vista.